Aproximadamente dos de cada 20 millones de personas se ven afectadas con este mal congénito que frena el desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo en el feto, por lo que desde recién nacida la persona tiene dificultades para hablar, comer, oír, mover los ojos (puede presentar estrabismo) y otras partes del rostro; la mayoría de las veces tampoco puede sonreír.
La lucha de lo cotidiano
La idea de contar su historia surgió en el año 2014 cuando vivía en la Ciudad de México. Fue hasta 2021 cuando se concretó en un texto que resguarda las experiencias, tristes y felices, que tienen un matiz especial al ser detalladas por alguien que se acostumbró a vivir con una enfermedad que impide gesticular y expresar claramente sus emociones.
El estado de emergencia declarado a nivel nacional a partir de la COVID-19, generó políticas de salud pública que buscaban proteger a los ciudadanos ante la contingencia sanitaria. Entre las leyes se encontraba, la cobertura de Medicaid continua, que les garantizaba a aquellos beneficiarios de Medicaid, una cobertura sin interrupción, sin redeterminación anual en base a cambios en el núcleo familiar o en los ingresos.
